Un paciente de ELA de La Rioja dice que ‘estar esclavizado por la enfermedad todo el día es frustrante’

Un paciente de ELA de La Rioja dice que ‘estar esclavizado por la enfermedad todo el día es frustrante’


LOGROÑO, 21 (EUROPA-PRENSA)

Un paciente con esclerosis lateral amiotrófica (ELA)), Luis Berges, dijo que «Es frustrante estar esclavizado por la enfermedad todo el día». Por ello, pide «más ayuda» con los cuidadores e inversiones en «investigación y ciencia» para seguir avanzando en los medicamentos, así como la posibilidad de montar centros de atención a los afectados.

Montañas, El hombre de 59 años, que fue diagnosticado con ELA en octubre de 2020 a pesar de «presentar síntomas desde 2017», compartió su experiencia con la esclerosis lateral acompañado de la psicóloga de ARDEM Nerea Reinares en la Casa de los Periodistas en el Día Mundial de la Lucha contra la Amiotrofia. .

Recordó cuando le diagnosticaron la enfermedad. Sufrió un importante «colapso del alma» que fue recuperando poco a poco con la ayuda de ARDEM y su entorno, pidiendo a las personas con el diagnóstico «lo tomen de la mejor manera posible». Ha señalado que «la movilidad de mis piernas y brazos está perjudicada, y luego me va a afectar la alimentación y me va a afectar la respiración al final» que pasa en el momento «o te hacen una traqueotomía, lo que quiere decir que en un día -tienen que ayudarte hasta tres personas con el esfuerzo asociado -que se estima en unos 40.000 euros al año- o te tienes que dejar morir».

Berges ha señalado que los primeros síntomas los había trabajado, era camionero y «un día mientras descargaba unos palets en Huesca y cuando terminé vi que tenía dos dedos enganchados pero se soltaron, y después tenía un golpe más fuerte». efecto en las extremidades, porque lo que empezó a mirarme».

lo recordaba era una persona muy activa«Tanto por su trabajo como después por mis aficiones, principalmente la caza, a la que de momento no ha renunciado gracias a varias ‘correcciones’ que ha hecho para poder seguir cazando, pero también ‘te despiertas y no’. no sé cómo te va a afectar esto». De hecho, señaló que «ahora mi brazo está completamente muerto mientras que el derecho tiene un 40 por ciento de movilidad y las piernas están en un 30 por ciento».

En este punto, Además de más ayudas, pidió la creación de una asociación de afectados de ELA en La Rioja, ya que «es la única comunidad que no la tiene», al tiempo que quiso «quitarse el sombrero». Juan Carlos Unzúe, quien también padece la enfermedad.

LA TERCERA PRINCIPAL ENFERMEDAD NEURODEGENERATIVA DIAGNÓSTICA

Por su parte Reinares abogó por «hacer más visible la enfermedad, hoy en día muy desconocida, aunque afecta a entre 3.000 y 4.000 personas en España, de las cuales 25 están afectadas en La Rioja».

Así recordó la psicóloga de ARDEM “Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más comúnmente diagnosticada que produce debilidad muscular que conduce a una parálisis completa sin afectar los sentidos o el intelecto en general”.

Para finalizar, ha destacado que su asociación “acompaña a los afectados y a sus familiares así como a los cuidadores a través de un equipo de trabajo compuesto por un fisioterapeuta, un terapeuta ocupacional, una logopeda, una trabajadora social y una psicóloga. Todo ello con el “objetivo último de mejorar la calidad de vida durante el desarrollo de la enfermedad”.


Marta Del Rosal

Marta Del Rosal

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