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La Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia pide que se agilice su inclusión como enfermedad crónica
PAMPLONA, 25 oct. (PRENSA EUROPA) –
La Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB) ha puesto en marcha una campaña de perchas en las Villavesas de Pamplona que se prolongará hasta el próximo lunes con motivo del Día Mundial de la Enfermedad y tiene como objetivo concienciar sobre la enfermedad de la Espina Bífida. Bajo el lema «La espina bífida es una enfermedad crónica de larga vida», la iniciativa se ha marcado como objetivo «convertirse en un buen compañero de viaje».
La campaña, que se centra en «las oportunidades para que estas personas participen activamente en la vida de la ciudad», comenzó este martes con la colocación de la primera ménsula de cuelgue en los garajes de la Mancomunidad Comarca de Pamplona.
De hecho, según informó en nota de prensa, asistieron David Campión, presidente de la asociación, miembros de la junta directiva de ANPHEB y el presidente de la asociación, Gotzone Mariñelarena.
Para que «sea un buen compañero de viaje», la asociación ha apostado por una «mayor conciencia social» de esta patología y su consideración como enfermedad crónica por parte de Sanidad, un «antiguo reclamo» que permitiría a sus pacientes viajar a la Estrategia de Navarra para abogar por los pacientes crónicos y el acceso gratuito a diversos materiales médicos y ortoprotésicos.
Según Mariñelarena, la espina bífida es “una enfermedad crónica que tiene una larga vida por delante, por lo que la sensación de ser comprendido empuja a este colectivo a implicarse más activamente en la sociedad”, y ha pedido a Sanidad que amplíe su apuesta por la Inclusión en la lista «para acelerar». de enfermedades crónicas.
“La espina bífida es una patología crónica que nos acompaña a lo largo de la vida, desde el desarrollo prenatal hasta nuestra muerte, y por ello reclamamos la inclusión real y efectiva de esta enfermedad, puesto que ya existen otras, en la estrategia navarra para los pacientes crónicos, tanto niños y adultos. Como estaban clasificados como crónicos, pudimos recibir parte del tratamiento de forma gratuita”, destacó el presidente de la ANPHEB.
Además, ha decidido reintroducir una resolución de la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra pidiendo al Gobierno regional que «incluya la espina bífida, la hidrocefalia y patologías asociadas en el protocolo de enfermedades crónicas», medida que supondría «el fin de la discriminación que sufre este colectivo frente al resto de pacientes crónicos».
“Necesitamos un tratamiento continuo a lo largo de nuestra vida, que va desde material farmacéutico hasta material ortopédico, pero como estamos catalogados como crónicos, podríamos acceder a parte de este tratamiento de forma gratuita”, añadió Mariñelarena, tras recibir un tratamiento “coordinado, integral y multidisciplinar”. atención de salud con unidades interdisciplinarias hospitales provinciales y la coordinación de centros de referencia”.
ACTIVIDADES DÍA INTERNACIONAL
Con motivo del Día Internacional, este martes 25 de octubre se iluminarán las fachadas del Parlamento de Navarra y del Ayuntamiento de Pamplona. El sábado 29, en el centro de San José, el XXIII. Se realizarán las Jornadas Informativas, un ciclo de conferencias que tratarán temas «interesantes» para este colectivo y para las personas con discapacidad, como «Uso y peligros de Internet», «Las preocupaciones y los miedos mantienen la alegría», «Ejercicios para personas con movilidad reducida” o “Dieta y nutrición”.
La celebración de este día se completará con un programa de radio en Atica FM y la obra de teatro “El Diario de Ana Frank” representada el sábado 5 de noviembre a las 19:30 horas en el Civivox Mendillorri con el Aula de Teatro del Colegio de los Hermanos Maristas .
ESPINA BÍFIDA
La espina bífida es «la patología congénita más grave y la segunda causa más frecuente de discapacidad infantil tras la parálisis cerebral», que afecta a unas 200 personas en Navarra, aunque «no existe un censo oficial».
Es una malformación congénita del tubo neural que provoca un crecimiento anormal de la columna por falta de fusión de los arcos vertebrales. Provoca secuelas «graves e irreversibles» en el sistema musculoesquelético y nervioso, dependiendo del nivel de la columna en el que se produjeron las lesiones.
Uno de cada 1.000 niños tiene una malformación congénita de este tipo, cuyo «impacto podría evitarse o minimizarse parcialmente tomando ácido fólico antes del embarazo y durante el primer mes de embarazo».
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