Los enfermos y las asociaciones celebran el día de la enfermedad de Parkinson: «Después de un diagnóstico hay mucha vida»

La Asociación Párkinson Gran Canaria, que lleva más de dos décadas cuidando a los enfermos y sus familiares, anunció ayer la celebración en este domingo del Día Mundial del ParkinsonUna enfermedad que afecta a siete millones de personas en todo el mundo, 150.000 en España y entre 4.400 y 8.800 en Canarias. «Hay mucha vida después del diagnóstico», advierte la directora de la institución, Luisa Alemán. “Debe estar consciente de que hay muchas cosas que puede hacer después de haber sido diagnosticado con Parkinson. Puede disfrutar pasar tiempo, salir y vivir con sus hijos. Hay que adaptarse, pero todavía hay vida ”, abundan.

El Parkinson «no se acepta», agrega Alemán, «porque es una enfermedad degenerativa muy severa, es feo a los ojos de los demás, sobre todo cuando se presentan síntomas como temblores o tartamudeo o incapacidad para hablar o caminar», agrega, «pero hay que seguir adelante, mucha gente está descubriendo habilidades en sí misma que ni siquiera sabían que tenían ”, agrega.

El centro gestionado por la asociación en Tafira, con instalaciones para actividades al aire libre, fue el lugar donde se celebró el Día Mundial del Parkinson. “Muchas dieron un pequeño paso atrás durante el parto, pero la mayoría se recuperaron mediante ejercicios cognitivos y psicológicos. Las actividades al aire libre también les ayudan mucho ”, dice.

Según un estudio de la Sociedad Española de Neurología (SEN), el 66% de las pacientes de Parkinson empeoraron los síntomas durante el primer parto. Las asociaciones tuvieron que frenar la actividad personal y aunque intentaron mantenerse en contacto con los afectados y sus familias, fue complicado, admite Luisa Alemán. «Recibieron las actividades por vía electrónica, pero fue muy difícil», confirma el director de la Asociación Gran Canaria, que atiende a 60 personas afectadas por la enfermedad.

Ahora que ya están funcionando a un nivel normal, se han puesto en marcha nuevos proyectos, como el de los jóvenes que se reúnen en el centro por la tarde. «Son personas con inicio precoz de la enfermedad entre los treinta y los cuarenta», dice Alemán.

Según la SEN, el 15% de los casos nuevos diagnosticados cada año corresponden a menores de 50 años, e incluso hay casos en los que se manifiestan en la niñez o la adolescencia. «El diagnóstico puede destruir una familia, tu relación con tus hijos, tu trabajo», admite Alemán, quien insiste en que con la ayuda que necesitas, puedes vivir con la enfermedad.

Teniendo en cuenta las mujeres jóvenes que pueden verse afectadas, el Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento SEN acaba de publicar un documento para facilitar el manejo diagnóstico y terapéutico de los trastornos del movimiento en mujeres en edad fértil. Según informa la SEN en un comunicado, el impacto en la calidad de vida de los pacientes diagnosticados es mayor en los menores de 45 años debido al mayor impacto a nivel familiar, personal y profesional.