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PAMPLONA, 13 de junio (PRENSA EUROPA) –
La Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares (ASNAEN) celebra este lunes su 15 aniversario con NavarraBiomed y apuesta por un mayor apoyo a la investigación como fórmula para encontrar una cura y terapias más eficaces.
“Sin financiación no hay investigación y sin investigación no hay futuro. Por esta razón, estamos comprometidos con más fondos para la investigación, incluso para enfermedades raras. Porque nosotros también existimos”, explicó Irene Aspurz, presidenta de la asociación.
Los trastornos neuromusculares comprenden un grupo de más de 150 trastornos neurodegenerativos cuya característica principal es la pérdida de fuerza muscular, lo que conduce a diversos grados de discapacidad y reduce gradualmente la autonomía para realizar las actividades de la vida diaria. Pueden aparecer en cualquier etapa de la vida y suelen tener una causa genética. Representan el 20% de las enfermedades raras, afectando a más de 60.000 en España. Actualmente se está trabajando en la creación de un censo para Navarra.
En 2007 finalizó un encuentro informal de cuatro personas con diferentes trastornos neuromusculares para compartir sus inquietudes, con el objetivo de crear una asociación que permitiera avanzar en la investigación y mejorar su calidad de vida. Y 15 años después, la asociación es “el punto de contacto” para todos los afectados y familias con diferentes ofertas como asesoramiento, logopedia, hidroterapia, atención psicológica o fisioterapia, la principal arma para retrasar el deterioro físico.
De esta forma, la asociación ofrece una sesión semanal a cargo de profesionales especializados, un servicio que complementa la oferta de salud pública que “no es capaz de conseguir lo que hoy necesitan las personas afectadas”, ha señalado ASNAEN.
“Ojalá llegue el día en que se logre la cura, pero hasta entonces en ASNAEN seguiremos brindando un espacio para compartir experiencias cotidianas y herramientas para vivir un poco mejor con estas enfermedades”, explicó Aspurz, quien apostó precisamente por fortalecerse. la investigación» y la «colaboración» como retos de futuro.
“Por tratarse de enfermedades raras, menos farmacéuticas o universidades se dedican a buscar medicamentos innovadores, pero no nos damos por vencidos”, afirmó el presidente de la asociación. “Necesitamos más apoyo de las instituciones públicas y privadas porque tenemos el mismo derecho a recibir los mejores tratamientos y para eso la investigación es fundamental”, añadió Aspurz, quien subrayó que “nuestro futuro depende de un mayor apoyo a la investigación que se está realizando”. depende de centros como el que visitamos” y ha mostrado su ilusión con la investigación con células madre. “Esta es una carrera de fondo y cada vez vemos más cerca la meta, pero necesitamos un empujón de la investigación para llegar cuanto antes” , subrayó.
También ha decidido «continuar y reforzar la cooperación entre la asociación y el cuerpo médico». «La Unión hace la fuerza. Usted tiene conocimientos médicos y nosotros tenemos conocimientos prácticos cotidianos. Por eso, nos resulta de gran ayuda que nos remitan a los afectados como de costumbre para poder apoyarles en el día a día”, ha asegurado.
La celebración del aniversario comenzó a las 12 horas en NavarraBiomed con la presentación de este centro público de investigación a cargo de Marisol Fragoso, directora general.
Le siguió una conferencia de Ivonne Jericó e Inma Pagola, neurólogas del Hospital Universitario de Navarra, donde presentaron los resultados de la investigación del reciente estudio epidemiológico y hablaron sobre la importancia del registro de enfermedades neuromusculares, «un paso imprescindible para identificar pacientes que puedan beneficiarse de futuras terapias y contribuir a la investigación en esta área».
A continuación se realizó una visita al Laboratorio de Neuroepigenética de Navarrabiomed a cargo de Idoia Blanco y Mónica Macías para concluir con una visita al Biobanco de Navarrabiomed con su directora Isabel Gil.
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