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PAMPLONA, 22 de junio (EUROPE PRESS) –
La fachada del Ayuntamiento de Pamplona se iluminará en violeta este miércoles para dar a conocer el Síndrome de Dravet (epilepsia mioclónica infantil severa), que coincide con la conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades.
El síndrome de Dravet es una enfermedad genética que comienza en el primer año de vida con convulsiones sensibles a la fiebre, seguidas de epilepsia farmacorresistente. A partir de los dos años, este síndrome causa graves retrasos en el desarrollo, incluidos problemas cognitivos, motores, de lenguaje y de conducta. La enfermedad afecta a uno de cada 16.000 nacimientos y tiene una tasa de mortalidad de alrededor del 15%.
El Ayuntamiento de Pamplona ha manifestado que la sensibilización social es especialmente importante por tratarse de una enfermedad minoritaria conocida como «enfermedades raras» y de hecho se estima que más del 75% de los afectados desconocen su enfermedad o han sido mal diagnosticados. Con el objetivo de dar más visibilidad a esta patología, RetoDravet, la plataforma para la promoción y propagación de la enfermedad a través del deporte solidario y otros eventos culturales, ha lanzado la campaña Dorsal Solidario 2021.
Al mismo tiempo, la Fundación Síndrome de Dravet utiliza gran parte de sus recursos para financiar, realizar e implementar proyectos de investigación junto con la Universidad de Tel-Aviv con el fin de generar nuevas herramientas científicas de acceso abierto. También lanza una convocatoria de propuestas de proyectos de investigación innovadores sobre terapias novedosas, a través de la cual financiará dos proyectos científicos más en los próximos años.
El Día Internacional del Síndrome de Dravet fue lanzado en 2014 por la Fundación Síndrome de Dravet junto con otras organizaciones internacionales y este año celebra su octavo. Esta fundación, establecida en 2011, es una organización nacional de familias de personas afectadas.
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