Yolanda Aguas tiene registrada la fecha del 5 de diciembre de 2020, cuando su hijo le escribió «Regino quiere saber hablar». Veintiséis días después de ese primer mensaje Regino escribió el segundo: ‘Te amo mamá’. “Lo abracé fuerte, le agradecí y le dije lo emocionada que estaba con algunas lágrimas de la emoción. Era la primera vez y yo tenía 12 años.
Se manejaban claves entre él y su madre para comunicarse, pero no era fácil entenderse y Regino creció en silencio, casi hermético. Se supone que debe procesar lo que sucede a su alrededor, pero es incapaz de expresar ninguna emoción, un límite en el espectro del autismo, que sigue siendo uno de los grandes desafíos de la ciencia incluso cuando la investigación se multiplica cada año.
Regino vive en Badajoz y ha empezado a usar letras y números imantados en una pizarra para romper un cascarón que no entiende -¿Por qué soy autista?, le preguntó un día a su madre. Actualmente utiliza un teclado de color especial. “Hay que forzarlo un poco y ayudarlo. Por lo general solo responde a preguntas cerradas con un sí o un no, pero tiene que estar tranquilo para ser participativo”, explica sobre sus últimos avances, que abren infinitas posibilidades.
De Yolanda se puede decir que, motivada por los misterios que encierra la mente de su hijo, es una tenaz exploradora del trastorno del espectro autista (TEA), cuyos primeros signos aparecieron en Regino a la edad de un año y medio y han sido confirmados. en un informe médico a los pocos meses.
Desde entonces, ha tocado todas las teclas para que la comunicación con su único hijo fluya y pueda saber lo que siente, lo que necesita. Cada vez hay más pistas. “Él quiere interactuar y cuando me dijo que quería hablar, se encendió una bombilla y comencé a buscar sistemas. Ahora utiliza dos, aprendiendo a escribir a trazos y otra que se llama ‘Adryna’, creada por Trinidad Caparrós». Esta mujer es una malagueña madre de gemelos con autismo que ahora tienen 32 años, uno de los cuales pronunció sus primeros fonemas a los 17 años: tablón, dolor, salto.
Físicamente Regino todavía es un poco torpe, admite su madre, aunque trepa porque activa un sexto y séptimo sentido atribuido al autismo relacionado con la conciencia corporal, el equilibrio y la posición. También monta a caballo, en bicicleta y hasta en patines si es necesario, actividades en las que insiste Yolanda, a veces arrastrándolo, aunque su sonrisa cuesta abajo sobre ruedas delata que le gusta. Puedes ver que es un niño.
Por otro lado, mentalmente es muy audaz, «más de números que de letras». Yolanda dice esto porque no puede hacer que ame la lectura, pero se asombra cuando, con unas sencillas explicaciones en un paseo sobre cómo multiplicar, su hijo resuelve la cuenta de 43 por 28 igual a 1,204 en el primer intento, aplicando un método que nadie le había enseñado.
«Quiero estar en YouTube»
Probablemente tenga altas habilidades, pero ahora sus preocupaciones han tomado una dirección diferente. Regino quiere tener amigos. Está encantado de que este informe le ayude y comparte su correo electrónico por si la gente de su edad quiere escribirle y enviarle audio o video contándole cosas. [email protected].
Todo comenzó un día más que sorprendió a su madre. Fue el pasado 29 de diciembre. De repente él le dijo: «Quiero estar en YouTube».
– ¿Puedes decirme por qué quieres aparecer en YouTube? Yolanda le preguntó.
«Para tener amigos», respondió.
–¿Sabes cómo hacer amigos en YouTube?
-Sip.
– ¿Puedes decirme como?
– Publicación de videos.
– ¿Poner videos de qué?
– De la mía.
¿Qué le vas a decir a la gente de la que quieres ser amigo?
– Bueno, estoy muy solo.
No es necesario ser su madre para emocionarse, por eso Yolanda dio un paso más, renunció a la privacidad de ambos y comenzó a difundir la historia de su hijo y su progreso en una serie de publicaciones en redes sociales que tituló ‘Creer’. Para ver’ . Tiene 19 publicaciones.
En uno de ellos, fechado el 28 de enero, al referirse a un episodio anterior, Yolanda dice que notó que Regino estaba incómodo, estado que dificulta la comunicación con él. Cuando vio que empezaba a calmarse, se acercó a él.
– ¿Pasó algo la semana pasada en la escuela que te hizo sentir mal?
-Sip.
-¿Que dia?
– El miércoles.
-¿Qué pasó?
– Me llamaron autista.
-¿Cómo te sentiste?
-Tan enojado.
-¿Qué le dirías a la persona que te llamó autista?
– Para saber qué significa tener autismo.
–¿Quieres que le diga a tu «seño» que le diga algo a esa persona?
-Sip.
Y Regino escribió con su teclado de colores: «Vanesa, puedes decirles a los alumnos que soy un adolescente autista muy capaz». La madre reflexionó entonces sobre los detalles que explicarían esas habilidades. Recordó cuándo empezó a multiplicar o cómo usa el lenguaje, de forma breve pero muy precisa.
«Cuando me dijo que quería hablar, se encendió una bombilla y comencé a buscar sistemas».
Regino asiste al colegio público Arias Montano, en Badajoz, donde desde hace cuatro años funciona lo que se denomina un ‘aula abierta’, con seis alumnos y un pionero de la integración sensorial, un recurso educativo conseguido cuando Yolanda explicó al presidente de la Junta de Extremadura que algo había que demostrar más allá de las escuelas especiales. “Cuando comenzó a asistir a esta escuela, descubrí que conoce el significado de las palabras”, dice Yolanda, quien continúa investigando cómo avanzar en la integración de su hijo.
Con Nuno Rodrigues, entrenador personal, está trabajando la motricidad fina, por otro lado descubrió la robótica y pronto tienen otro campo abierto para probar tras leer en HOY el informe de Silvia Núñez, pianista del Conservatorio de Mérida cuya tesis es que al exponer a los niños a ciertas melodías se presta más atención.
Con todo lo que está aprendiendo Yolanda Aguas, decidió crear la asociación Ccapaces para mejorar la vida de las personas con autismo u otra diversidad funcional, sus familias y la sociedad a través del conocimiento científico. Tal y como dejó escrito en sus redes, este Badajoz intuye muchas cosas buenas en este 2022. Por su parte, Regino espera empezar a sumar amigos que le quieran y entiendan por qué es especial.
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