Madrid y Cataluña lideran conjuntamente un proyecto para centralizar la atención pediátrica virtual de enfermedades raras
La idea es que viajen los datos y no el paciente. La Comunidad de Madrid prevé poder dar comienzo a partir del próximo verano a la primera fase de un proyecto para centralizar y favorecer la atención virtual a niños con enfermedades poco comunes o con sospecha de padecerlas. Llevará por nombre Únicas y está coordinado por el Ministerio de Sanidad, una iniciativa tecnológica que estará liderada por Catalunya y Madrid con financiación de fondos europeos.
La actuación consiste en generar un espacio digital, la red Únicas, que conecte información de los pacientes así como de centros sanitarios del entorno y hospitales especializados para hacer más rápida la atención y reducir viajes para la realización de pruebas, recibir diagnósticos o seguir tratamientos. El objetivo es doble: por un lado, hacer más eficiente la labor de los profesionales sanitarios; por otro, permitir a los pacientes y sus familias ganar en calidad de vida y reducir el estrés que a menudo generan estos desplazamientos.
En el plan participan las consejerías de Digitalización y de Sanidad. "Permitirá unificar en un mismo espacio digital la información de estos menores independientemente de dónde residan. Conectará tecnológicamente a todos los centros sanitarios para que cualquier ciudadano pueda ser atendido con agilidad sin que sus padres tengan que desplazarse hasta hospitales especializados lejos de su municipio para someterle a pruebas, tratamientos o recibir un diagnóstico", insiste el consejero de Digitalización de la Comunidad de Madrid, Miguel López-Valverde.
La Comunidad de Madrid implantará una plataforma de manera inicial en los hospitales de La Paz, 12 de Octubre y Gregorio Marañón, a los que se unirán el Niño Jesús y el Ramón y Cajal. De esta forma la Historia Clínica Única se conectará a un nodo autonómico, y este a su vez a uno nacional para crear una red colaborativa entre los distintos servicios de salud regionales. Profesionales de hospitales madrileños con servicios o unidades en los que haya equipos especializados en alguna de estas enfermedades poco comunes podrán no solo prestar atención telemática a pacientes de localidades distintas sino también a médicos que estén asistiendo a niños con estas patologías fuera de la Comunidad de Madrid, así como recibir información aportada al sistema.
Desde la Consejería de Digitalización se pone un ejemplo de cómo funcionará la red Únicas. Se piensa en un pediatra de un hospital de tamaño pequeño y que no recibe muchos casos de enfermedades complejas que atiende a un paciente con síntomas que le hacen pensar que podría tratarse de una patología poco común pero necesita una confirmación de diagnóstico y tratamiento. Con el consentimiento de los padres, podrá marcar en la historia clínica su integración en el programa.
De esa forma el expediente del menor llega a la nueva plataforma, donde un especialista activa el protocolo. A través de una consulta por videollamada en la que participan el especialista en enfermedades poco comunes, el pediatra y el propio paciente y su familia se comparte toda la información e intercambian datos, de manera que el especialista pueda asesorar al pediatra e incluso pedir pruebas en el hospital integrado en la red más cercano para llegar así a un diagnóstico y un tratamiento que, de ser viable, puede aplicarse en el mismo centro en que habitualmente sigue al niño.
Se persigue, en definitiva, que desde cualquier punto de la red se pueda recibir una asistencia equivalente a la de un centro de referencia en la patología en cuestión sin movilizar al paciente.
La actuación, financiada con fondos europeos, cuenta con una inversión inicial de 1,6 millones de euros. "En un primer momento se abordará el diseño de ese espacio común para interconectar las historias clínicas de los pacientes Únicas de todas las comunidades autónomas a través de una red que será la que coordine y distribuya la información a los profesionales que la demanden", detalla la Consejería de Digitalización madrileña en una nota. "En una segunda fase, se implantarán en la plataforma tecnologías de vanguardia, como la inteligencia artificial, y nuevas funcionalidades".
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