Ayuso enarbola la bandera de la lucha contra la ELA en Madrid
El gerente del Hospital Santa Cristina de Madrid, Víctor Vidal, hablaba de "día histórico". Ayer se inauguraba en este centro madrileño la nueva Unidad de Media Estancia monográfica para pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la primera de estas características en todo el Sistema Nacional de Salud. En total, diez habitaciones dotadas con grúas para favorecer la movilización de los pacientes, dispositivos para la monitorización constante o ventiladores mecánicos descritas desde la Comunidad de Madrid como entre las mejores de Europa.
Junto a él estaba la presidenta madrileña, Isabel Díaz Ayuso. Desde su llegada a la Puerta de Sol, ha buscado hacer de la lucha contra la ELA una de las prioridades de su Ejecutivo, una de esas causas asumidas casi como cruzada personal, en ocasiones en pugna con el Gobierno central, como la defensa de la educación especial o la lucha contra las drogas. Lo dejaba claro ella misma. "Este gobierno lleva aproximadamente seis años y medio trabajando en la Comunidad de Madrid. Seis años y medio en los que hemos estado trabajando contra la ELA y por los pacientes sin descanso", aseguraba. "Cuando no estaba en ninguna agenda, supimos que la ELA tenía que ser una prioridad sin ninguna duda. No hemos dejado de trabajar por ello, lo puedo jurar y lo vamos a seguir haciendo. No vamos a escatimar en recursos en ningún momento".
La Unidad de Media Estancia ayer inaugurada en el Hospital Santa Cristina es uno de esos nuevos recursos puestos en marcha. Con una inversión de dos millones de euros, esta unidad especializada se establece para recibir pacientes derivados por otras unidades de la Red ELA madrileña, en los hospitales 12 de Octubre, Clínico San Carlos, Gregorio Marañón y , La Paz, en la capital, el Infanta Elena de Valdemoro y el Rey Juan Carlos de Móstoles, además del Centro de Atención Diurna del Hospital Enfermera Isabel Zendal.
El planteamiento es que puedan ingresar allí ante la aparición de una nueva patología que se sume a la ELA, dificultades para seguir en el domicilio, pérdida funcional severa o cualquier otra necesidad que se pueda observar a criterio del especialista. Para ello, el Santa Cristina dispondrá de un equipo multidisciplinar integrado por especialistas en Medicina Interna, Neumología, Psicología Clínica, Logopedia, Terapia Ocupacional, Enfermería o Fisioterapia, además de celadores, específicamente formado en la atención de esta patología.
Centro en el Zendal
Pero los dos millones invertidos en la creación de esta unidad no son el único esfuerzo presupuestario ni la única actuación en relación con al ELA en la Comunidad de Madrid desde que Ayuso es su presidenta. El que más eco ha tenido hasta la fecha es el Centro Especializado de Atención Diurna para pacientes con ELA del Hospital Enfermera Isabel Zendal. En febrero de 2024, la Comunidad invirtió 1,2 millones de euros para habilitar el Pabellón 1 del controvertido centro inicialmente construido para atender emergencias en situaciones de crisis y calificado de "hospital fantasma" por la oposición, para la atención a estos pacientes sin ingresos, entre las 8.00 y las 21.00 h.
Desde entonces han pasado por allí más de 170 pacientes. Además, en febrero de este año se puso en marcha en sus instalaciones una Escuela de Cuidadores destinada a que familiares o personas al cargo de acompañar a estos pacientes en el domicilio adquieran conocimientos y recursos para una mejor atención y afrontar el desgaste que también para ellos supone una enfermedad neurodegenerativa como esta. "Cuidar implica cuidarse, y eso a veces se olvida", recuerdan a menudo los familiares. Adicionalmente, también en el Zendal, se pretende poner en marcha un Centro de Neurorrehabilitación Funcional.
En el pasado Debate del Estado de la Región, Ayuso anunció la creación de un banco de voz para pacientes con ELA y otras enfermedades neurodegenerativas u oncológicas que afectan al habla. Ocho usuarios del Centro de Atención Diurna del Zendal ya están almacenando su voz con objeto de que en el futuro, a través de un dispositivo electrónico adaptado, puedan mantener conversaciones con normalidad. Al mismo tiempo, desde la Consejería de Sanidad se asegura que se está trabajando en una suerte de "escritorio ELA" en su sistema informático para facilitar un intercambio más ágil de expedientes y promoviendo convenios y programas de formación relacionados con esta patología.
Una residencia en el antiguo Puerta de Hierro
La gran apuesta será, no obstante, la apertura de la primera residencia para pacientes de ELA del mundo, en el antiguo Hospital Puerta de Hierro. Tendrá capacidad para 190 pacientes, 50 para hospitalización de larga estancia, 120 para recuperación funcional y 20 para cuidados paliativos, y comenzará a levantarse en el segundo semestre del próximo año con un presupuesto de 16,5 millones de euros. En total, Madrid atiende actualmente a unos 750 pacientes de ELA según confirmaba ayer Ayuso, de los que aproximadamente un 20% proceden de otras comunidades autónomas, fundamentalmente Castilla-La Mancha, Castilla y León y Extremadura.
Más allá de inversiones, la presidenta madrileña también ha desplegado una política de gestos y actividad institucional. Su presencia en actos como el de ayer no es extraña cuando se trata de anuncios relacionados con esta enfermedad. Su último discurso de Fin de Año lo pronunció, de hecho, desde una sala del Centro de Atención Diurna del Zendal. Y hace unos meses el Consejo de Gobierno concedía una de las Grandes Cruces de la Orden del Dos de Mayo a sus profesionales, en lo que era también una forma de ennoblecer el conjunto del hospital de emergencias frente a las críticas por su inactividad. "Entregamos nuestra Gran Cruz a los profesionales del Centro Diurno de Atención a pacientes con ELA del Hospital público Enfermera Isabel Zendal", proclamaba Ayuso en su discurso institucional con motivo del Día de la Comunidad de Madrid, el pasado 2 de mayo. "Su compromiso con la mejora de la calidad de vida de los pacientes, familias y sus cuidadores es ciertamente extraordinario".
El asunto ha servido, además para confrontar con el Gobierno. Ayuso y sus consejeros han reprochado en más de una ocasión al Gobierno su retraso en tramitar la conocida como ley ELA, aprobada finalmente por el Congreso de los Diputados en 2004, así como lo que consideran su insuficiente financiación. El pasado octubre el Ejecutivo aprobaba un real decreto ley para dotar con 500 millones de euros para dotar dicha ley y que establecía ayudas de hasta 9.800 euros mensuales para cada paciente a financiar al 50% por el Estado y el resto por las comunidades.
El mismo día que se anunciaba la consejera madrileña de Familia, Juventud y Asuntos Sociales, Ana Dávila, lo consideraba "insuficiente" y tildaba de "total desvergüenza" que el Gobierno incluyera las ayudas "en el cajón de toda la deuda que tiene con las comunidades autónomas". Desde Madrid se argumenta que las comunidades asumen el 73% el coste de la dependencia, frente al 50% al que se comprometió llegar el Ejecutivo al final de esta legislatura. Dos días después hablaba directamente de "engaño".
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