Cataluña pone en marcha un plan de coordinación entre hospitales de enfermedades raras

Hay ocho redes médicas dedicadas a diferentes tipos de enfermedades

BARCELONA, 28 de febrero (EUROPA PRESS) -

El Departamento de Salud de la Generalitat ha anunciado que este año preparará y pondrá en marcha el plan para mejorar la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales que atienden a pacientes con enfermedades raras.

Un comunicado de este lunes, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, detalló que el plan tiene como objetivo coordinar hospitales terciarios o de referencia donde se identificarán redes de Unidades de Experiencia Clínica (UEC) con dispositivos territoriales o comunitarios.

El objetivo es "mejorar las capacidades diagnósticas, garantizar el acceso equitativo a los tratamientos y ensayos clínicos, colaborar en la complejidad para sumar conocimiento y fomentar el trabajo multidisciplinar y en red".

El Ministerio ha indicado que una de las prioridades de su Plan de Salud 2021-2025 es impulsar la UEC, los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y la integración en las Redes Europeas de Referencia ERN.

En Cataluña hay centros acreditados para 60 de los 71 procedimientos CSUR existentes y para las 24 ERN: “participan equipos profesionales que trabajan para avanzar en la investigación, el diagnóstico y la identificación de los mejores tratamientos terapéuticos”, según el departamento.

REDES MÉDICAS

Así, los equipos altamente especializados se organizan en siete redes CEU, cada una de las cuales está especializada en un grupo de enfermedades minoritarias: trastornos genéticos cognitivo-conductuales infantiles, metabólicos hereditarios, renales, neuromusculares, inmunodeficiencias primarias, autoinflamatorias y autoinmunes sistémicas.

Durante 2022 se decidirá designar una octava red CEU para el abordaje de enfermedades asociadas a la epilepsia, y se está trabajando para ampliarla a trastornos genéticos respiratorios y cognitivo-conductuales en la edad adulta.

En conjunto, las ocho redes de la UEC son una referencia para un total de más de 2.000 diagnósticos de enfermedades raras, y cada red consta de dos o tres unidades de experiencia en la población pediátrica y de tres a cinco en la población adulta.

Todos se comprometen a introducir los casos que gestionan en una aplicación que recoge los diagnósticos y le asigna un código, el número de Orphanet, que recoge más de 1.300 diagnósticos en Cataluña y sirve para dar información epidemiológica fiable sobre el contagio y para recibir denuncias .