«Los niños que han superado el cáncer deben recibir seguimiento»

– ¿Cómo llegaste al club Galbán?

–Mi hijo tuvo cáncer cuando tenía dos años. Lo diagnosticaron en Cabueñes y de inmediato nos llevaron al HUCA donde se encuentra el centro de referencia de oncología pediátrica. Luché con él allí durante años. Cuando mi hijo salió de la vorágine de los primeros tratamientos en 2005, me uní a Galbán para ayudar y colaborar con ellos y hacer por los demás lo que ellos hicieron por mí, ese humanismo tan a menudo necesario y realmente ni los Hospitales ni los gobiernos pueden darte en estas circunstancias. . Eso hay que devolverlo, hay que ayudarlo.

– ¿Su hijo superó la enfermedad?

-Sí, mi hijo fue uno de los niños que lo superó. Era un miosarcoma, luchamos durante diez años y ya nos dijeron que nos habíamos ido. Todo empezó en 2004 cuando tenía dos años. Fuimos el 70% de los afortunados en superar el cáncer infantil en esos años. Hoy este porcentaje ya es del 80%. Pero no se puede expresar con palabras cómo debería ser cuando a un padre se le dice que su hijo tiene cáncer. No crees que te pueda pasar, es como si vieras llegar a un extraterrestre. Es como si no lo creyeras, es algo que no es humano: sabes que existe, pero no crees que te pueda pasar. Es algo que, gracias a Dios, no es mayoritario. En Asturias suele haber unos 20 casos de cáncer infantil al año: en 2020 eran 22 en todo el Principado sin ir más lejos.

– ¿Ha aumentado significativamente el apoyo a Galbán desde que se incorporó al club?

-Mucho. Esto fue iniciado en 2001 por siete padres y un maestro de aula del hospital y ahora somos 512 miembros. Estos siete padres eran burros que pusieron en marcha este proyecto por 200 euros cada uno. Ahora somos 258 padres y un número significativo de voluntarios con un total de 512 miembros. Hemos logrado desarrollar programas de atención psicológica para padres y familiares, un programa de apoyo social y económico, un programa educativo con aulas hospitalarias, un programa de voluntariado, un programa de ocio y esparcimiento y otro programa de apoyo a la investigación que utilizamos para financiar nuestras carreras. Y todo empezó con la ilusión de aquellos padres que creían que había que hacer algo.

– ¿Estás abierto a integrar a personas que quieran ayudar?

-Con seguridad. De hecho, queremos abrir la posibilidad de colaboración para toda la sociedad asturiana. Toda la información se puede encontrar en nuestro sitio web Asociaciongalban.org. Además, tratamos de ser muy transparentes: allí revisaron todas las cuentas y muy claramente se ve quién nos está dando ayuda económica y hacia dónde van. Cualquiera que quiera ayudar, tanto económicamente como como voluntario, es bienvenido.

– ¿Cuál es el gran desafío de su mandato?

– El desafío de esta Junta Directiva es desarrollar un mecanismo de seguimiento para los niños con cáncer infantil. El caso es que una vez hayan pasado tengan pasaporte y alguna información para el futuro, por si están fuera de Asturias o si recaen, que sepan que han pasado por esto y que cirugías o tratamientos han seguido así. que también pueden ser tratados en el extranjero en las mejores condiciones. Una vez que el cáncer haya pasado, no se irán.

«¿No está eso en el historial médico?»

-No. Si mi hijo va a Guadalajara oa cualquier otro lugar estos días y tiene un problema de salud, no tienen esta información. En lo moderno empiezan a hacer, pero los antiguos no tienen nada: no dicen cuánta radioterapia ni cuánta quimioterapia recibieron, ni se traducen.

– ¿De quién dependería?

– A nivel nacional, el Ministerio de Salud funciona y se ha publicado en una guía nacional. Ahora hay que cuajarlo en todas las administraciones autonómicas. Lo discutiremos en la próxima reunión con los oncólogos y la gerencia de HUCA.

– ¿Existe una alta probabilidad de recaída en los niños con cáncer?

-Sí. Y es muy probable que muchos de los niños supervivientes no tengan la misma calidad de vida que un niño que no ha sufrido, tal vez desconocido, por los brutales tratos que recibió a tan temprana edad y las consecuencias de lo que es. Incluso después de salir, muchos órganos se han tocado y no llegan a la vida adulta con la abundancia de otros que no han pasado por ella. Por eso creemos que la vigilancia es tan importante.